2023国际罕见病日宣传月：一起点亮罕见生命的色彩
每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的国际主题是“Share your colours”，我们将中文主题延展为“点亮你的生命色彩”。整个2月，病痛挑战基金会将联合多方伙伴发起系列活动，倡导各界感受罕见生命的不凡色彩，聚焦罕见病问题的解决。
罕见病日主题活动
2月26日-28日，我们将联合腾讯公益发起罕见病议题小红花日，以【罕见人生，“药”有所依】为主题，聚焦罕见病病友用药难问题，探讨构建罕见病综合支付保障体系。我们还将联合腾讯新闻、凤凰网健康频道、搜狐新闻、新浪微公益等多家媒体和平台策划系列报道，呼吁社会关注罕见病群体。
主题音乐会
2月27日，“一切只为你 Sing For Rare”罕见病公益主题音乐会将于杭州·阿里巴巴总部（西溪园区）举办，由罕见病病友组成的8772乐队将登台演出。同时，一场别开生面的诗歌音乐会也在筹备中，后续将带来更多信息。
线下特色活动
2月，病痛挑战基金会还将聚焦创新支付和创新服务两大议题，举办多场线下活动，包括多场病友医患交流会、罕见病创新支付研讨会暨2023行业趋势观察报告发布、罕见病创新服务交流会、皮肤罕见病多层次研究开题会、2023年脱髓鞘病友家园新春茶话会、罕见病战略合作启动会暨特食报告发布……
来源：NMO上海之家，点击阅读全文：https://mp.weixin.qq.com/s/F6ffy5S-eiOvcnmTwD_jxQ