她说她孩子得了不治之症

“医生，我孩子这辈子完了，我也崩溃了。”只见一个三十出头的女人抱着一个约5岁的小男孩，男孩长得五官端正 ，眉清目秀，一双水汪汪的大眼睛，可爱至极，一点都看不出是患病的孩子。

“您孩子是什么问题呢”医生问。

“我孩子可能是得了羊癫疯，是不治之症，我们村里人都怕他，都避着他，我辛苦怀胎十月，又将他养这么大，怎么偏偏碰上这个……”患儿妈妈哭红了双眼，语无伦次地诉苦。

“你先别激动，先告诉我发生了什么事，让您觉得孩子得了羊癫疯，为什么村里人都怕他，都避着他？”医生试图缓和妈妈激动的情绪。

“医生，我孩子上个月在看电视突然翻白眼，牙齿紧闭着，嘴唇发黑，双手和双腿绷直，还一直抖动，我们怎么叫都叫不醒，捏他打他都没用，家里乱成一团，过了差不多一分钟后好像好了，不过他看起来非常困乏，睡着了。醒来的时候好像又跟没事人一样。我当时就想马上去看医生，可是家里的老人说魔鬼附身，请了神婆跳神，说已经治好了。我当时心存侥幸心理，想以后可能不会再发生，没有去看医生，也没吃药。可是，好景不长，昨天，小孩在幼儿园又发生了一次，把老师和同学们都吓坏了，老师要我把孩子抱回家，村里的家长都不让他们家的孩子跟我孩子玩，怕我的孩子的病会传染给他们的孩子。也有人说如果给孩子吃药，孩子将来会变傻......，我现在都抬不起头来做人，怕孩子再发病也不敢让孩子再去幼儿园了……”说着说着，妈妈又哭泣起来。

针对患儿妈妈的描述，医生给患儿做了脑电图和头颅磁共振等相关检查，确定患儿的确得了医学上叫“癫痫”的疾病，就是民间所说的“羊癫疯”。医生同时告知患儿妈妈民间对这个疾病的三个误区。

所谓“魔鬼附身”的说法，只是在科技水平相对落后的时代，人们对疾病一无所知，没有相应的解决办法，便把发病的原因归结为鬼神附体，有人甚至会说可能是这家人做了什么坏事，才给家里的孩子带来厄运，这是非常错误且偏激的观念。

随着医学进步，很多疾病的发生原理已经被人们所认知，就像“癫痫”这个疾病，虽然还有很多未知的领域需要我们继续探索，但是基本的原理已经被攻克了。如果我们把人比作一台汽车，那么人脑就好比车的引擎，引擎启动的时候车子才会走，同样我们的四肢和面部表情也是靠人脑来控制的，癫痫发作就是人脑里面的神经细胞异常放电导致我们的四肢和面部表情出现我们所不能控制的情况，就像汽车引擎一直启动，猛按刹车也停不下来，汽车完全不受控制。

造成癫痫发病的原因有很多种，包括家族遗传、代谢异常、脑外伤或感染等，大约60%的人是找不到病因的，这需要科学家继续钻研的地方，但是可以确定这个病跟牛鬼蛇神一点关系也没有。

“癫痫”并不是不治之症，医学在进步，治疗癫痫的方法也不断得到改进。现在治疗癫痫的方法有药物治疗、手术治疗和特殊治疗如生酮饮食等，其中抗癫痫药物治疗是目前治疗癫痫的主要方法，合理的药物治疗可以使80%患者得到缓解。

虽然民间也知道吃药可以控制癫痫的发作，但是他们往往认为吃药就得吃一辈子，不但损害孩子身体，还会使孩子变傻，与其如此，往往选择不吃药。持有这种错误观点的人真有可能害了孩子一辈子。因为癫痫如果没有控制，孩子的认知功能受损，孩子变傻的可能性更大。对于医生而言，一般会首选药物治疗，看看孩子对药物的反应，如果药物可以使症状控制得很好，一般仍需持续吃药，2~3年没有发作后会评估孩子的脑电图，确定脑电图没有问题了，也没有导致癫痫的病因就可以考虑开始停药。停药后的头几年，为避免复发，还是依然要定时复查脑电图，如果脑电图检测结果正常，孩子又没有临床发作的征象，一般就不再服药，因此，并不是像民间所说的吃药就得吃一辈子。

从90年代开始，出现了很多种新型抗癫痫药，这些药的副作用比传统药物少，有的对认知功能甚至有帮助作用，所以不要因为怕药物的副作用而不接受治疗，这会害了孩子一辈子。

每个人都有生病的时候，人们对这种病感到恐惧，只是因为患病的人比较少。平均每1000人中有7个人可能患这种病，虽然它不像发烧感冒，到处都可以看到。而且，这种病不会传染，跟孩子接触的人不会因此得了这种病，所以你包括你的家人没有必要觉得自己羞愧，得这种病并不可耻。这类孩子，只要症状得到控制，完全可以像正常人一样生活、学习，只不过你必须告诉学校的老师，告诉他们你孩子的病情，发作时应该怎么办，让老师心里有个底，相信老师们都能够理解并在孩子需要帮助的时候，给孩子恰当帮助。你们家长自己首先要学会如何处理这种突发情况。

当他发作的时候，你们必须首先保持镇定，不要慌张，可以帮助他平躺下来，侧卧，以利于口中的分泌物或残留物流出，以免呛到。同时移开旁边的障碍物和松开衣物，给他制造一个比较安全的环境，切记不要拿手指头或其他的东西塞入病人口中，一般很少会咬到舌头，这做得不好反而有可能伤了孩子的牙齿或大人自己也会受伤，另外也不需要大声叫喊或用力摇晃，一般只有两种方法可以使他停止发作，一是他自动停止，二是靠药物，任何其他呐喊、捏、打、掐人中都是没有用的，反而给孩子带来更大的伤害。不过有一点你必须记住，一般发作五分钟以内会自动停止，如果发作时间比平时长或持续10分钟以上还没停止，必须尽快送医院治疗。

听完医生的解释，患儿妈妈心中大石似乎放下不少，她谨遵医嘱，一顿不差给孩子服药，或许是上天也眷顾了这个可爱至极的小男孩，自从服药后，就没再发作过。但是医生还是一再告诫妈妈，就算没有发作，也不可自行断然停药，孩子处长在生长发育阶段，要遵医嘱定期检查、监测脑电图、调整药物，确定大脑已经没有那种“痫样放电”了，才可在医生的指导下慢慢减药，否则可能会导致不可预知的大发作，到时要想再控制就难了。

患儿妈妈是个淳朴的农民，对医生的话深信不疑，3年下来，小男孩除了早上上学前及晚上睡前需要按时服药外，跟正常的孩子一样上幼儿园，活泼、聪明、可爱，完全看不出是个病孩。医生给小男孩再次做了个脑电图，确定可以开始尝试停药后，才让妈妈开始给孩子慢慢减掉每次的药量，半年后药量减完。经过多年随访，患儿没有再发作，而且智力也跟正常的孩子一样。这个病并没有剥夺本该属于他的童年生活。

所幸，患儿妈妈没有听信家中老人的话，勇敢地把孩子病情告知医生，让孩子得到及时的治疗；所幸，患儿妈妈谨遵医嘱，坚持让孩子服用3年多的药，一天不忘，一顿不差，让孩子得到规律性的治疗；所幸，这个小男孩没有因为这个病失去原本该属于他的美好生活，他仍然是父母心目中那个可爱的小男孩，仍然是老师眼中那个活泼的小男生，他依然用那双水汪汪的大眼睛认识这个世界，并和每个健康成长的孩子一样融入社会生活，接受社会给每个人的考验。

作者：郑小兰

单位：福建医科大学附属协和医院儿科

插图：来源网络

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